FEDER unix a tota la comunitat de famílies amb ER a Espanya, fent visibles les seues necessitats comunes i proposant solucions per a millorar la seua qualitat de vida, representant els seus interessos, defenent els seus drets i promovent millores concretes per a aconseguir la seua plena inclusió social.

 

Esta campanya de sensibilització està protagonitzada pel presentador de televisió Christian Gálvez que protagonitza els cartells de la mateixa. El lema de la iniciativa és “Les malalties rares, un desafiament integral, un desafiament global”.

 

Des de FEDER, així com des de L’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS), l’Aliança Iberoamericana de Malalties Rares, (ALIBER) i la Xarxa Internacional de Malalties Rares (RDI) es considera, que la intervenció en estes patologies ha de ser integral perquè la seua complexitat i baixa prevalença fa necessaris una alta especialització i concentració de casos.

 

Així mateix s’ha volgut recalcar que s’ha de treballar des d’una perspectiva global ja que existixen més de 7.000 malalties rares identificades en tot el món i cada una presenta una àmplia diversitat de símptomes però amb una problemàtica comuna, independentment del lloc o país de residència de qui conviu amb ella.

  

La web d’esta entitat és www.enfermedades-raras.org i en el portal s’oferix informació sobre les activitats que exercixen, iniciatives, investigacions i activitats dirigides a malalts i famílies. En la Comunitat Valenciana hi ha registrades més de 170.000 persones que patixen alguna de les denominades malalties poc freqüents.  

 

Línia 0 és una iniciativa que part de la responsabilitat de l’empresa amb la societat, propiciant un fòrum solidari, capaç d’atendre propostes sense ànim de lucre i que reporten un benefici al conjunt de la societat. Dins d’este tipus de col·laboracions FGV cedix de manera gratuïta espais en els seus trens i estacions per a donar a conéixer entre els seus viatgers este tipus d’iniciatives.